潰瘍性大腸炎が特定疾患から外れる日。

今日、久しぶりにクリニックへ行ってきました。

クリニックの先生によると、
近いうちに「潰瘍性大腸炎が特定疾患から外れるかもしれない」とのこと。

患者にとっては大問題なので、
会話の内容をアップしてみようと思います。

「え！せっかく潰瘍性大腸炎の安倍さんが首相になったというのに？
私たちが特定疾患から外されるんですか？」

と先生に事情をお聞きしてみると・・・

「安倍さんが首相になったから、外されるようなものだ・・・」とのこと。

一体どういうことなのでしょう？？


先生から聞いた内容をざっくりまとめると、


まず野田政権のときに（票獲得のために？）医療費補助の枠を増やしすぎて、
医療費の予算がふくらみすぎた現状があります。

安倍首相がアサコールで潰瘍性大腸炎の症状が安定しているため、
これまでの難病扱いではなく「アサコールで潰瘍性大腸炎が良くなる」と認識されるようになり、
今後、特定疾患の補助は不要じゃないか？との見方が強まっているのこと。


ど素人なので、間違いがあるかもしれませんが、
私の理解した概要は上のような内容です。


先生の仰るには、
今までの経験から、特定疾患から外れることが決まるときには、
アッサリとあっという間に決まってしまう。とのこと。

また「重度の患者には、医療費の補助は認められるのではないか？」とのこと。

どんな症状をもって「重度」と認定するのは難しいが、
可能性としては＜検査結果＞はもちろん「通院間隔」も目安になるかもしれない、とのことでした。

アサコールは高価なお薬です。
１日４錠の場合でも１ヶ月で２万円かかります。（３割負担なら６千円）
このうえ、治療費やら、検査代を含めると、大変な負担になります。

そうならないことを祈りますが・・・・


安倍首相の対談「潰瘍性大腸炎を克服する」が、
日本消化器病学会の小冊子にインタビューが掲載されていたので、
次回にエントリーします。

効かないアサコールを飲み続ける不安

ペンタサが効かなかったので、
ペンタサを飲み始めておよそ２ヶ月でアサコールに変えました。

「ペンタサ」を改良した薬「アサコール」が
日本で認可されたのは2009年末のこと。

小腸で溶けずに大腸で溶けるようにコーティーングされた薬が「アサコール」です。
有効成分の中身は「メサラジン」なので、ペンタサと同じ。

実際に触ってみるとカチカチに固い薬です。
私のような直腸型には効く場合があるそうなので、
とっても期待していました。


ところが、効かないんだな・・・（T-T）
効かないまま、半年以上も飲み続けてしまいました。
１回３錠で１日９回まで増やしても、いっこうに効きません。

効果のない薬を漫然と飲み続ける必要はないと思います。
効果がないことを主治医に伝え、薬をやめる相談をしてよいと思います。

私は潰瘍性大腸炎が発覚してからとゆーもの、
アサコールとペンタサの服用を続けた１年間でしたが、
私にはこれらのおかげで良くなった感触がありませんでした。

そして、、、、
いよいよ症状も惨くなって、
主治医からは「ステロイドにしようか」と言われてしまい、
漢方の「青黛」を取り寄せることにしました。